Anna Mei per i "Bambini Farfalla"

La sfida da record di Anna Mai per dare voce ai "Bambini Farfalla"
Anna Mei per i "Bambini Farfalla"

PHD Italia appoggia la causa dei “Bambini Farfalla”, bambini affetti da una malattia genetica che rende la loro pelle estremamente fragile e delicata, come le ali di una farfalla. La condizione di questi bambini è estremamente debilitante ma ad oggi poco nota al grande pubblico ed è quindi necessario dar loro voce per sviluppare una maggior sensibilità sociale verso la malattia e ottenere un sostegno più continuativo alla ricerca di una cura.

I bambini affetti da questa malattia hanno però trovato un’ambasciatrice speciale, una figura estremamente positiva e di grande carisma, portatrice di importanti valori, come la determinazione e la tenacia. É la ciclista Anna Mei, che dal 2006 in poi ha collezionato successi in sella alla mountain bike nelle competizioni ‘outdoor’ e ‘24h Endurance’. Anna ha deciso di sfidare il suo stesso record di permanenza su pista (901 km percorsi in h.32.02) e di dedicare questo suo obiettivo personale ai Bambini Farfalla. All’età di 48 anni, cercherà di superare il proprio record mondiale e stabilirne uno nuovo: 1000 km su pista percorsi consecutivamente (tempo stimato 33 ore circa). L’evento è fissato per l’inizio di novembre e fino a quel momento ogni attività di preparazione della ciclista milanese sarà rivolta alla causa dei Bambini Farfalla. PHD Italia ha deciso di supportare Anna Mei in questo suo intento e vuole accompagnarla al record mondiale raccontando a quante più persone possibili la sua bellissima storia e l’incontro con le famiglie che quotidianamente affrontano la malattia.

Non solo. PHD ha coinvolto il designer Tokidoki per la creazione del logo della campagna, che abbia come protagonista una farfalla. Il disegno diventerà poi una maglietta in vendita, il cui ricavato sarà devoluto a supporto dei Bambini Farfalla.

Molte sono le partnership e i supporter attivati da PHD Italia per dare a questo racconto quanta più forza possibile. A bordo del progetto anche Le Iene che seguiranno Anna Mei nel suo periodo di allenamento per raccontare la sua storia. Verrà attivata anche una petizione sviluppata con Change.org perché le mille persone affette da questa malattia in Italia possano accedere tutte alle stesse cure e agli stessi servizi.

In via di definizione altre possibili attività, legate al mondo dello sport e del tempo libero, e partnership editoriali per sensibilizzare sul tema ed aumentare le occasioni di raccolta fondi.

 

LA SINDROME DEI ‘BAMBINI FARFALLA’

Si tratta di bambini affetti da epidermolisi bollosa che rende estremamente fragile la loro pelle e le mucose, causando bolle, vesciche e lesioni continue dovute al distacco dell'epidermide (la parte superficiale della pelle) dal derma (la parte più profonda) in seguito a sfregamenti minimi. E’ una rara malattia genetica della pelle che colpisce circa mille persone in Italia, 30.000 in Europa e 500.000 nel mondo, di ogni etnia e sesso.

L’ASSOCIAZIONE – DEBRA SUDTIROL

Debra è l’associazione che rappresenta i «Bambini Farfalla» e che ha lo scopo di diffondere la conoscenza della patologia e supportare malati e famiglie, informandoli sulle più importanti acquisizioni scientifiche e cliniche e indirizzandoli presso i centri clinici accreditati a trattare la patologia. Si tratta di un network europeo di associazioni dedicate a questa rara e complessa malattia. DEBRA International riunisce circa 30 paesi a livello mondiale.

LA TESTIMONIAL – ANNA MEI

Nasce in una famiglia di sportivi milanesi: il padre Aldo è un allenatore di tennis, mentre il nonno Vincenzo è stato primo maestro di tennis in Italia nonché capitano della squadra italiana di coppa Davis negli anni trenta. Diplomata ISEF, è tuttora insegnante di educazione fisica ed ha esercitato la libera professione in varie palestre milanesi. Nel 1996, agli albori dello Spinning in Europa, entra in contatto con questa specialità ciclistica indoor. Solo dal 2006 si dedica alle competizioni outdoor di Mountain Bike partecipando a gare di Cross country. Lo stesso anno si cimenta nelle prime gare di 24h Endurance di Mountain bike, competizioni riconosciute dall'UCI, specializzandosi definitivamente in queste gare e collezionando da allora una lunga serie di successi.

L'8 dicembre 2013 Anna Mei batte il suo stesso record nel velodromo di Montichiari, percorrendo sulle 24h 738,851 km, oltre a stabilire il record di permanenza su pista, con 901 km percorsi in h.32,02. Il 12 e 13 giugno 2015 è stata prima classificata tra le donne nella 24 ore di Feltre. In novembre 2015, Anna tenterà un nuovo record: 1000 km percorsi consecutivamente su pista per battere un suo precedente record raggiunto, quello di 700 km percorsi in 24 ore di corsa ininterrotta.

PHD – THE BIG HUG

Big Hug è l’attività di charity che PHD, agenzia del gruppo Omnicom Media Group, porta avanti dal 2011 in tutte le filiali del mondo: ogni sede del network è libera di individuare ed impegnarsi nella raccolta fondi da destinare a una realtà no profit locale. Grazie all’incontro con Anna Mei, PHD è venuta a conoscenza della realtà dei Bambini Farfalla e ha deciso di impegnare tutte le sue forze nel sostenere l’atleta, aumentare l’attenzione su questa patologia e raccogliere fondi affinché tutti i bambini abbiano diritto alle cure.

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