PAVIA – Settembre è il mese della CorriPavia, l’appuntamento come tradizione al maestoso Castello Visconteo, si cammina o si corre domenica 24 settembre. Diverse le distanze così che tutti possono essere protagonisti: la mezza maratona agonistica che quest’anno sarà anche gara valida per i titoli di Campionato Regionale Fidal Assoluti e Master, la Ticimarcia 10 km nella sola forma non competitiva, quest’ultima aperta a tutti anche senza alcun certificato medico e tesseramento federale e la Minicorripavia Family Run da 2,5km ideale per famiglie e bambini insieme all’11° Trofeo Minicorripavia scuole.
Quest’anno, all’interno della CorriPavia, si parlerà anche di salute. Il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (CNAO), insieme a Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, IRCCS ICS Maugeri e ATS Pavia promuove la camminata di sensibilizzazione “In corsa verso il benessere. Cancro e Diritto alla Sessualità” (Iscrizioni qui).
Per la prima volta, l’iniziativa ha visto far fronte comune, sotto l’egida dell’ATS locale, tre strutture pavesi d’eccellenza nel trattamento delle neoplasie, capaci di dar vita a una rete territoriale forte e ad una serie di collaborazioni di carattere multidisciplinare.
La marcia benefica ha l’obiettivo di accendere i riflettori sui tumori femminili e sull’importanza di garantire alle donne la possibilità di riappropriarsi pienamente della propria qualità di vita dopo le diagnosi e le cure oncologiche. Amelia Barcellini, radioterapista oncologo del CNAO di Pavia, e Chiara Cassani, ginecologo oncologo dell’IRCCS Policlinico San Matteo, sono il “motore” dell’iniziativa. Domenica 24 settembre, i medici lasceranno a casa il camice bianco e, in tenuta da corsa, scenderanno in campo al fianco delle loro pazienti, dei colleghi e dei caregiver.
Dottoressa Barcellini, qual è il messaggio principale su cui volete richiamare l’attenzione?
“Affrontare un tumore è sempre difficile. Quando una donna si ammala di un tumore della sfera ginecologica e/o mammaria, l’impatto anche psicologico può essere devastante. La paziente si trova a relazionarsi con l’immagine di un corpo che cambia: le cicatrici delle chirurgie, il cambiamento del peso, i capelli che cadono, gli eritemi della radioterapia. Inoltre, gli effetti collaterali dei trattamenti oncologici spesso non sono visibili: la menopausa precoce, l’infertilità, le infezioni urinarie ricorrenti, la difficoltà nell’avere una vita sessuale soddisfacente. Tutto questo si ripercuote sulla psiche della donna oltreché sulla vita di coppia e di relazione. Oggi la salute sessuale, soprattutto femminile, è spesso trascurata in ambito oncologico e, per alcune pazienti, resta un tabù. L’obiettivo della camminata ‘In corsa verso il benessere. Cancro e Diritto alla Sessualità’ è proprio quello di accendere i riflettori su questi temi. Vogliamo sensibilizzare, da un lato, le pazienti e i partner sull’importanza di parlarne e, dall’altro, il personale sanitario affinché comprenda il problema e superi l'imbarazzo di affrontarlo con le pazienti”.
Dottoressa Cassani, cosa è possibile fare oggi per aiutare le donne che si trovano a dover affrontare un percorso di questo tipo?
“La gestione del problema da parte di team multidisciplinari dedicati è la chiave per trovare soluzioni personalizzate per ogni singola paziente. Ad esempio, oggi è quasi sempre possibile, anche in ambito oncologico, preservare la fertilità prima dell’inizio dei trattamenti, somministrare farmaci che proteggono le ovaie dagli effetti negativi della chemioterapia, offrire percorsi di riabilitazione prima e dopo i trattamenti chirurgici e radianti, utilizzare terapie locali e sistemiche che possono contrastare i sintomi legati all’atrofia vaginale e alla menopausa e sostenere le pazienti con l’aiuto di psicologi specializzati e terapisti sessuali. Non tutto però è sempre facilmente accessibile o previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ed è fondamentale che la ricerca scientifica lavori per cercare soluzioni sempre più efficaci”.
“In corsa verso il benessere. Cancro e Diritto alla Sessualità” non è solo una camminata: si parla di raccolta fondi e prevenzione. Cosa avete in mente dottoresse?
“I fondi raccolti con le iscrizioni della camminata saranno utilizzati per avviare dei progetti di riabilitazione del pavimento pelvico per le pazienti oncologiche. Si tratta di una delle strategie multidisciplinari che si è dimostrata efficace nel prevenire e trattare la sindrome genito-urinaria (effetto collaterale dei trattamenti oncologici per le neoplasie ginecologiche e mammarie) che condiziona enormemente la salute sessuale e la qualità di vita delle nostre pazienti. Inoltre, al termine della camminata, sarà presente uno stand di ATS Pavia che darà l’opportunità di aderire ai programmi di screening oncologici (cervice uterina, colon retto, mammella), permettendo a quella parte della popolazione che oggi sfugge alla prevenzione di usufruire di programmi utili alle diagnosi precoci e quindi a salvare vite. ‘In corsa verso il benessere. Cancro e Diritto alla Sessualità’ è una collaborazione ‘multi-istituzionale’ dell’équipe medica di ATS, Maugeri, San Matteo e CNAO che intende farsi carico delle problematiche dalla paziente oncologica e del caregiver, dalla prevenzione alla sensibilizzazione sugli effetti collaterali e alla raccolta fondi per trovare soluzioni possibili”.
E dopo la camminata avete previsto anche un evento scientifico sul tema. Di cosa si tratta?
“La camminata anticipa un meeting che si terrà il 25 settembre al CNAO e che vedrà coinvolti anche gli IRCCS Maugeri e Policlinico San Matteo, oltreché ATS Pavia. L’evento scientifico della mattina, rivolto al personale sanitario, ha lo scopo di fornire gli strumenti idonei ad affrontare la tossicità sessuale e quindi a gestirla con successo. Nel pomeriggio, invece, si svolgeranno tavole rotonde nel corso delle quali verranno coinvolte le pazienti e i caregiver insieme alle loro associazioni, anche in un’ottica arcobaleno, con possibilità di accesso a sedute di riabilitazione pelvica e di psicoterapia”.
Nel maggio 2016, quando di anni ne ha 45, scopre di avere un tumore ovarico allo stadio avanzato. Viene operata e sottoposta a diversi cicli di chemioterapia. Dopo poco la malattia recidiva e viene trattata con successo ma, alla comparsa di una nuova lesione, non operabile, i medici che la seguono dalla diagnosi decidono di inviare Barbara al CNAO di Pavia: la malattia, infatti, è radioresistente, in più Barbara ha una particolare predisposizione a sviluppare effetti collaterali con la radioterapia tradizionale, due caratteristiche per le quali l’adroterapia è indicata. Al CNAO, nel marzo 2022 si sottopone a un ciclo di adroterapia con ioni carbonio che controlla la malattia e, a gennaio 2023, a un secondo ciclo su una nuova e diversa lesione. Oggi Barbara, che viene costantemente seguita da un team multidiciplinare di medici perché la natura del suo tumore non permette di abbassare la guardia, guarda con fiducia al futuro e cerca di godersi ogni cosa bella che la vita le offre. Il 24 settembre sarà anche lei alla CorriPavia e scenderà in campo con la pettorina di “In corsa verso il benessere”, per raccontare la sua storia e confrontarsi con altre pazienti e con tutti coloro che parteciperanno alla camminata promossa dal CNAO.
L’iniziativa del CNAO alla CorriPavia accende i riflettori su alcuni problemi fisici ed emotivi che affrontano le donne con tumore. Quale lo scoglio più grande che si è trovata ad affrontare in questo viaggio?
“Uno dei problemi con cui fanno i conti tutti i pazienti oncologici su cui credo di essere diventata ormai un’esperta è la differenza abissale tra l’attenzione altissima che riceviamo a livello medico e lo scarso supporto che invece ci viene fornito sul fronte psicologico. Il sistema sanitario si preoccupa della nostra malattia, e ovviamente ben venga che sia così e che nel nostro Paese vengano garantite ottime cure a chiunque, ma poi ci manca quell’aiuto necessario a rimettere insieme la nostra vita, a gestire quello che proviamo, a ricostruirci come persone”.
“Da un lato la malattia e il fatto di doverla combattere mi hanno tirato fuori un’energia e delle risorse che non pensavo neppure di avere. Inoltre, avendo sofferto di depressione in passato, prima del tumore, ed essendo stata seguita da uno psicologo, avevo una certa familiarità con gli strumenti della psicoterapia che mi hanno aiutato a gestire paure, sbalzi d’umore e tutta la tempesta di sensazioni che ti si scatena dentro. E ho potuto contare sulla mia famiglia e su alcune amiche davvero speciali, che mi hanno supportato non solo psicologicamente ma anche concretamente nella convivenza col tumore. Ma questo non vale per tutti. Credo che a livello di sistema ci sia ancora tanto da fare per garantire una reale assistenza psicologica ai pazienti oncologici”.
Il tumore e i trattamenti impiegati per contrastarlo possono avere effetti collaterali dal pesante impatto sulla femminilità delle pazienti. Qual è stata la sua esperienza?
“Un momento molto difficile è stato quando ho perso i capelli per la chemioterapia. Mi sforzavo di ripetere: ‘l’importante è che le cure facciano effetto, i capelli ricresceranno’. Ma quando la sera tornavo a casa, mi spogliavo, vedevo la ferita sulla pancia e pensavo che non avevo più né utero né ovaie, toglievo la parrucca e guardavo la testa senza capelli, beh in quei momenti mi sentivo come ‘mutilata’. E poi c’è l’intimità che viene sconvolta. Attualmente non ho una relazione e non sono neanche interessata ad averla, preferisco coltivare le mie amicizie, il piacere che cerco è di un altro tipo, come quello che si prova di fronte a un bel tramonto. Ma penso a tante altre pazienti che ho conosciuto, sposate o comunque con dei compagni, per le quali la difficoltà ad avere rapporti era un problema importante, donne che in alcuni casi sono state abbandonate o tradite. Uno non ci pensa ma un tumore può voler dire anche questo: uno tsunami che si abbatte sulla coppia”.
Perché è importante esserci il 24 settembre?
“Se non scendiamo in campo noi che per prime abbiamo affrontato un tumore, chi dovrebbe farlo? Io ci sarò e metterò a disposizione di altre donne la mia storia, la mia esperienza, anche solo qualche semplice dritta: ‘quando ti viene l’ansia, fermati e respira!’”, conclude Barbara con un sorriso.