© carlo ambrosiVERONA – Quando c’è da fare grande solidarietà Verona ed i veronesi rispondono sempre presente. Questa è la più grande soddisfazione di quanto si è visto oggi in piazza Bra. Una 9^ edizione della Melegatti Christmas Run Verona che rimarrà nella storia per le emozioni vissute. Al via di rosso vestiti da Babbo Natale si sono presentati in oltre 7mila, ma tra questi c’è stata la brillante macchia blu dei dipendenti di Melegatti che hanno deciso di partecipare vestiti da Babbo Natale in blu per farsi ancor più notare, per dire noi ci siamo. Uno sponsor importante per la Christmas Rnn Verona ma anche per tutta Verona, una lieta notizia che ha fatto da contorno al fine benefico dell’evento organizzato da Veronamarathon Eventi: i proventi della manifestazione infatti saranno devoluti al Comitato Uffi Onlus.
“Ci siamo ritrovati tutti insieme, ben 7mila, a questa Melegatti Christmas Run Verona – afferma Matteo Bortolaso Presidente di Veronamarathon Eventi –, per due grandi progetti: Melegatti e sostenere le spese della ricerca per il nostro piccolo Tommy oggi con noi alla partenza con il pettorale numero 1. Siamo felici di aver suscitato tutta questa condivisione di energia. Desidero ringraziare tutti i partecipanti, veronesi e non, le Istituzioni e tutti gli sponsor che sono stati fondamentali per far sì che tutto questo accadesse. Grazie a tutti”.
Presente anche Giacomo Spezzapria, presidente della Melegatti 1894 Spa: “La partenza della Melegatti Christmas Run avviene non lontano dal luogo dove 124 anni fa nacque il pandoro e dove oggi prosegue ad essere presente. La Melegatti riparte da Verona con l'ambizione di portare nel tempo la qualita' e la migliore tradizione dolciaria del Made in Italy in tutto il mondo."
Veronamarathon Eventi conferma inoltre che circa 500 pacchi gara preparati in maggior numero rispetto ai partecipanti e quindi avanzati sono stati donati alla Croce Rossa per il progetto UNA BORSA PER LA VITA.
Con un meraviglioso messaggio di solidarietà lungo 5 o 10km lanciato dalla Melegatti Christmas Run Verona termina così un anno denso di soddisfazione e di impegno per Veronamarathon Eventi. Ora fari subito puntati sul 17 Febbraio quando tornerà la Gensan Giulietta&Romeo Half Marathon con le sue distanze da 21km agonistica, la Agsm Duo Marathon da correre in staffetta oppure la Lidl Monument Run da 5km adatta a tutti, bambini e famiglie comprese.
Comitato UFFI - United For Fighting Ichthyosis -
Il nuovo progetto solidale di Melegatti Christmas Run Verona è in collaborazione con il comitato UFFI – United for Fighting Ichthyosis.
IL PROGETTO - Leonor e Beatriz sono due gemelline nate a Lisbona nel 2016, Anna è nata nel 2014 a Venezia, Tommy nato a Verona tutti e quattro con una grave malattia genetica rara della pelle, che si chiama ittiosi lamellare.
Questa malattia fa sì che nei pazienti non sia presente un enzima (TGM1), vitale nella costruzione della pelle e della barriera cutanea, perciò la pelle si presenta ispessita ed estremamente secca tanto che, spesso, si “spacca” con seri rischi legati alle potenziali infezioni. Inoltre, le persone affette da questa malattia non sudano e vanno quindi incontro a colpi di calore nei mesi caldi dell’anno, non possono praticare sport ed anche una semplice febbre può essere pericolosa.
Anche gli effetti psicologici che comporta la malattia non sono trascurabili, dato che la pelle non ha un aspetto “normale” e le persone, soprattutto i bambini, sono sottoposti costantemente a domande sul loro aspetto e all’accettazione da parte dei coetanei.
La malattia costringe le persone a vivere applicandosi costantemente creme emollienti su tutto il corpo e ad effettuare lunghi bagni in acqua per idratare la pelle.
Finalmente, oggi, possiamo sperare in una terapia (Enzyme Replacement Therapy) scoperta da un equipe tedesca, guidata dal prof. Heiko Traupe, che sta lavorando alla creazione di un idrogel contenente l’enzima in grado di guarire la pelle.
La terapia dell’ equipe scientifica del Prof. Traupe ha ricevuto il riconoscimento Drug of the Year 2015 dal Leibniz Research Alliance ed è anche stata riconosciuta come “orphan drug” dall’Unione Europea.
Questa terapia in via sperimentale necessita di 2 milioni di euro e al momento, non ci sono né fondi erogati da parte delle istituzioni, comprese quelle europee, né case farmaceutiche interessate ad investire.
A causa del numero relativamente basso di pazienti, è difficile trovare aziende farmaceutiche disposte a investire nello sviluppo completo di questo trattamento.
Ecco perché abbiamo bisogno di tutto l’aiuto per realizzarlo!
Il Comitato UFFI – United for Fighting Ichthyosis è nato per dare inizio alla sperimentazione di questa terapia e sta promuovendo con Elena, mamma delle gemelle, una campagna di raccolta fondi appoggiata e sostenuta da UNITI, l’UNIONE ITALIANA ITTIOSI, con la sua portavoce Alessandra, mamma di Anna.
Insomma le TwoMoms Elena ed Alessandra stanno già vincendo la battaglia per poter guarire le proprie figlie, ma anche tutti i malati di ittiosi lamellare nel mondo.
“Crediamo che tutto accada per una ragione: i nostri bambini sono nati con questo tipo di ittiosi per consertirci di unire le forze per trovare finalmente una cura per questa rara condizione che è stata ignorata per troppo tempo Ora, per la prima volta, abbiamo la possibilità di fare davvero la differenza e abbracciamo questa opportunità che ci è stata data proprio grazie ai nostri figli “.
Per conoscerci: www.comitatouffi.org e www.ittiosi.it
Per donare: www.gofundme.com/comitatouffi oppure IBAN: IT03 S030 3212 7060 1000 0002 757